Carta de un padre indignado con la sanidad

Hoy, como ocasión excepcional, pongo dos entradas y esta segunda se sale de la temática de este blog.
Transcribo la carta de un padre indignado al que conozco personalmente puesto que es uno de mis mejores amigos, al que por desgracia le tocó la lotería de esas llamadas "enfermedades raras" cuando nació su segunda hija. La mala suerte y la genética se juntaron y su niña tiene una enfermedad metabólica llamada fenilcetonuria que es detectada en la llamada "prueba del talón" que a todos los que somos padres nos suena y cuando se la hacen a nuestros hijos recién nacidos no la damos importancia, ni preguntamos para que vale ni pedimos explicaciones puesto que sólo detecta enfermedades raras y ¿cómo me va a tocar a mí?. Pero nos puede tocar.
En ella denuncia la desigualdad en la sanidad española dependiendo de la comunidad autónoma donde tengas la suerte o la desgracia de vivir. Y no sólo en este tema sino en la introducción de alimentos en los bebes o en los calendarios de vacunación. ¿Acaso un niño de Valladolid es diferente a uno de Madrid?. Entonces, ¿por qué sus vacunas son diferentes?¿por qué uno puede comer pescado antes que otro?. Esto son sólo ejemplos.
Y para terminar, la carta de ese padre:

Hola a todos,

quienes me conoceis sabeis que no suelo mandar correos multitudinarios ni reenviar esas largas misivas pidiendo que a su vez las reenvies así que si mando esto a toda mi agenda de contactos es porque es una ocasión especial.

Alguno direis, siempre que el problema le toca a uno es especial, y no falta razón. Pero a mi ya me tocó y por eso no quisiera que pudiera tocarte a tí.

Como casi todos  sabeis mi hija pequeña tiene una de esas enfermedades "raras" (1 caso por cada 12000 nacimientos) que se detectan en lo que todos conocemos como la "prueba del talón".

Afortunadamente para ella gracias a esa detección precoz y que tiene la suerte de tener una versión leve de la enfermedad sólo le va  a suponer una dieta en determinados momentos de su vida; esa misma enfermedad, en su versión más agresiva no detectada con la suficiente antelación puede llevar desde deficiencias neuromotoras hasta un estado vegetativo. Pasar de tener una vida sana (con dieta pero sana) a un estado vegetativo por no detectarlo a tiempo.

Hoy en día en esa prueba pueden detectarse, a las 48 h de vida más de 50 enfermedades, alguna de ellas potencialmente mortales.

Sin embargo en España sólo 2 son obligatorias a nivel estatal. El resto dependen de las autoridades sanitarias de cada comunidad, que como sabeis tiene transferidas las competencias.

Así debeis de saber que si teneis un hijo no es lo mismo que nazca en Cantabria (sólo busca 3 metabolopatias) que Extremadura (que el pasado viernes lo amplió a 32).

Esto ya es de por sí grave, pues a la vista de esto no todos tendrán las mismas oportunidades.

Y ahora llega la crisis, comunidades que hacían analisis más exahustivos, reculan y deciden realizar sólo lo que la normativa estatal obliga.

http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/02/21/actualidad/1329846172_353580.html 

Y aún y todo algunos dirán, ¿merece la pena el gasto para buscar una aguja en un pajar,  un caso entre 15000, entre 1 millón? ¿dónde se pone el límite?

No lo sé, sé que no soy objetivo;  pero desde luego la información es la que no puede tener límites. 

Si en mi comunidad que es de las que sólo criba el mínimo marcado  me deberían informar de que es posible buscar otras enfermedades y que si la S. Social no lo cubre hay opciones.

Quizás penseis que el coste de estas analíticas es muy elevado, una empresa privada ofrece un cribado ampliado a 56 enfermedades por 125 €.(http://www.eimaep.org/genetadi.htm) 

En conjunto no cabe duda que es un gran gasto, pero con qué ligereza se hacen otras pruebas diagnósticas, radiografías, ecografías... si esas analíticas las cubriera el Estado y las centralizara sin duda bajarían los costes.

Bueno ya no os suelto más rollo. Espero que la lectura hay despertado vuestro interés.

Quien quiera puede duvilgar el correo si lo cree conveniente, lo único que le pido es que como he hecho yo oculte los destinatarios incluida mi propia dirección.

Un saludo,

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